Palliatiivravi – kellele ja milleks?

Seekordses Regionaalhaigla taskuhäälingus on fookuses palliatiivravi ehk kuidas patsienti toetada raviteekonnal läbi hingeabi. Saates on külas taastus- ja palliatiivravikliiniku juhataja Pille Sillaste.

Sõna palliatiivravi ei pruugi olla kõigile tuttav. Mis on selle eestikeelne vaste ja mida see tähendab?

Kui väga otsida eestikeelset vastet, siis sobilik oleks kas toetav või leevendav ravi, ent üldiselt kasutame ikka palliatiivravi terminit. Nii oleme rahvusvaheliselt mõistetavad nii haigetele kui lähedastele, et nad leiaksid ka muu maailma kirjandusest viiteid ja täpsustusi. 

Palliatiivravi mõiste tuleb ladina keele sõnast pallio, mis tähendab “kaitset, kaitsmist” ning käsitleb haiget kui tervikut, erinevalt aktiivravist, mille tegevus on suunatud konkreetsele haigusele või organile. Palliatiivravis on oluline ka terve inimene oma maailmavaate, sotsiaalse, psühholoogilise ja emotsionaalse poolega. See on meeskondlik tegevus, kus me püüame haiget igakülgselt toetada, et ta suudaks peale haigestumist veel pikalt ja kvaliteetselt elada. Samuti on see ravi suunatud lähedastele.

Palliatiivne ravi koosneb neljast komponendist. Esimene osa on füüsiliste kaebuste - valu, iiveldus, oksendamine, unetus, kõhukinnisus- ja lahtisus - leevendamine. Tegu on universaalsete sümptomitega, mis kaasnevad paljude haigustega, ent kipuvad jääma kahe silma vahele kui eriala arst suunab kogu tähelepanu põhiprobleemile. Just vähihaigete puhul on näha, et ei julgeta arsti tülitada ning proovitakse ära kannatada, ravime ikka seda haigust. 

Kuid paljud teadusuuringud on näidanud, et kui füüsilised vaevused on leevendatud, suudab haige ka edukamalt põhihaigusega võidelda. Ka vähihaigete puhul on tõestatud, et ravisoostumus- ja tulemuslikkus on paremad kui kaasata vähile suunatud ravisse palliatiivravi. 

Teine osa on raske haiguse või traumaga kaasnenud elukvaliteedi halvenemine, vahel pöördumatult. Kui patsiendil või lähedastel tuleb kohaneda uue eluga, siis on oluline tegeleda sotsiaalse poolega. Kuidas ma toime tulen, kas saab naasta tööle, milline on edaspidi minu roll perekonnas, kes maksab laenud jne. 

Kolmandaks on oluline haigusega toimetuleku psühholoogiline pool. Siin võib esineda episoode, kus haige vajab psühholoogi tuge ja nõustamist.

Neljas osa on eksistentsiaalne ehk hingevaluga toimetulek ning siin tulevad appi meie hingehoidjad. Surmaga toimetulek, leppimuse leidmine, perekonna toetamine ka peale patsiendi surma. 

Et kaasatud on erinevad spetsialistid, siis kuidas seda kõike koordineeritakse? 

Paraku Eestis on selline väike mudel palliatiivravimeeskonnast ainult Põhja-Eesti Regionaalhaiglas. Meil on olemas nii palliatiivravi arstid, õed, nõustajad. Samuti koduõendusteenus, kui haiget on vaja kodus toetada ja ta ei saa vastuvõtul käia. 

Samuti töötavad meiega psühholoogid, hingehoidjad ja kogemusnõustajad, endised patsiendid. Anname üksteisele ülevaate ja palume õigeid inimesi meeskonnast appi.

Rääkides suuremast pildist, siis ma ise osalen palliatiivravi seltsi Palliumi töös ja me püüame seal välja töötada struktuuri, kuidas peaks välja nägema palliatiivne ravi kogu Eestis. See on paberil olemas, ent puudu on väljund, sest otsustajad ja rahastajad ei ole sellest praegu väga huvitatud. 

Reaalselt võiks asi välja näha nii, et esmalt peavad märkama palliatiivse ravi vajadust raviarst või osakonna arstid või õed. Kui haige vajab enamat sellest ravist, mis on suunatud tema haigusele, siis peaksid arstid ja õed teadma, kust abi leida. Meie haiglas teatakse, et tuleb helistada meie keskusesse, kuid see peaks olema nii kogu riigis. Et ka väikese maakoha perearst teab, et ta saab endale abiks kutsuda sotsiaaltöötaja, hingehoidja või suunata haige psühholoogi nõustamisele. 

Päris nii ei ole, et kui inimesel diagnoositakse vähk, siis on kogu meie meeskond kohe töös. Erinevad spetsialistid tulevad eri etappidel mängu. Näiteks diagnoositakse kellelgi vähi esimene staadium ning väga suure tõenäosusega saab ta terveks. Ent see esimene teadasaamine on suur šokk ja ta vajaks kedagi meie meeskonnast appi olukorraga leppimiseks. Kui ta hakkab saama vähivastast ravi ja olukord paraneb, siis ei olegi rohkem tarvis palliatiivset ravi. 

Kui nüüd on meil haige, kes saab teada, et tal on kaugele arenenud vähkkasvaja ning luumetastaasid siis tegu on juba paraku kroonilise haigusega, mis vajab pidevat tegelemist. Siin on palliatiivravi meeskond eriti oluline, et tagada võimalikult kvaliteetne elu. 

Me näeme, et lisaks haigele vajavad ka perekonnad selle pika ja raske protsessi juures tuge, nad väsivad ja lõpuks murduvad. Kui patsient meie hulgast lahkub, siis võivad ka nemad sattuda haigevoodisse. Selle kõige ennetamiseks ongi oluline meie meeskonna töö.

Kas võib väita, et iga raskelt haige vajab palliatiivset ravi?

Üldiselt vähemal või rohkemal määral küll. Ütleme näiteks, et haigel diagnoositakse vererõhuhaigus, mis on krooniline probleem, kuid sellega saab ravimeid võttes ilusti aastakümneid elada. Siin ei ole palliatiivravi tingimata vajalik. Kui nüüd aga on inimesel südamehaiguse lõppstaadium, on tekkinud tõsised tüsistused ja seisund on raske, haige satub tihti kriisidega haiglasse ja siis koju tagasi, seisund pidevalt halveneb. Siis on juba kindlasti oluline kaasata ka palliatiivravi meeskond.

Meil diagnoositakse ka palju dementsust ja Alzheimerit ning tegu on haigete grupiga, kes ise ja kelle perekonnad vajavad kõrvaltoetust, sest teatavasti seda haigust ravida ei saa. Siin tuleme meie mängu, et tagada inimese seisundi juures inimväärikus, hoolitsus ja hool. 

Kust jookseb piir selle vahel, millega tegelevad meedikud ja millega sotsiaaltöötajad?

Eks see sõltub haigest. Sotsiaaltöötajad tulevad appi siis, kui inimene on tõsiselt haigestunud ja tal pole jõudu, et ise otsida infot toetuste ja koduabi kohta. Kui me näeme, et meil läheb koju haige, kes on üksik inimene, ta vajaks kodus abi, siis meie sotsiaaltöötajad võtavad kohaliku omavalitsuse sotsiaaltöötajatega ühendust ja edastavad selle haige loo ning probleemi. Näiteks on vaja abi koristamisel, toidu kojutoomisel. Nii et püüame alati kaasata kohalike omavalitsuste sotsiaalsüsteemi, kui näeme probleemi, millega meie meditsiinilise poole pealt aidata ei saa. 

Kuidas praegune praktika ette näeb, kas neid lootusetult haigeid hoitakse võimalikult kaua kodus või pigem hooldushaiglas?

Minu isiklik arvamus ja ka muu maailma kogemus, sest meil siin vastavaid uuringuid tehtud pole, ütleb, et inimene soovib üldiselt surra kodus. Ma olen seda näinud haigete pealt kümnete aastate jooksul. Seda nüüd Eestis organiseerida ei ole tingimata lihtne. Me püüame endast anda parima, ent siin on oluline perekonna psühholoogiline toetus, sest vaadata kellegi elu lõpupäevade kustumist kõrvalt ei ole lihtne. Selles olukorras olekski tarvis, et keegi oleks 24h telefoni teel kättesaadav või veel parem, 24h koju kutsutav. Seda siis kui küsimus puudutab haige elu lõppu.

Ent põhimõtteliselt olen ma nõus, et haige peaks olema võimalikult kaua kodus. Muu maailma kriteerium on see, et kõikide, nii palliatiivravisüsteemi kui sotsiaalsüsteemi mõistes, nii kaua kui inimene suudab toa piires ise käia tualetis, ise süüa ning saab elementaarselt kodus hakkama, siis ta peaks olema kodus. Ja kui tõesti enam hakkama ei saa, siis alles tuleb mängu hooldushaigla. Mõelgem ise, mida hooldushaigla tähendab. Haruharva on võimalik olla palatis kahekesi või neljakesi, enamasti on seal palju rohkem inimesi. 20 haige peale on üks õde, üks hooldaja. Reeglina on patsiendid seal raskelt haiged, neid on vaja toita, neil vahetada mähkmeid, nad ei suuda reeglina ise istuligi tõusta. Seal on selline haiglarütm, mis ei saa tagada privaatsust ja individuaalsust. Igal hommikul kell 6 aetakse üles, täpsel kellaajal peab sööma. Kui külastada muu maailma hospiitse, siis on kõik seal väga individuaalne, küsitakse hommikul, kas sa tahad üldse voodist välja tulla või ei ole sul täna jõudu. Mis kell sa süüa tahaksid, mis kell me sind peseme või ei jaksa sa täna. Neil on inimlik süsteem, mis tagab inimväärikuse ja inimesekesksuse. Seda me kahjuks hooldushaiglates kuidagi tagada ei saa.

Haigekassa kiituseks tuleb siiski öelda, et väike samm on juba astutud. Näiteks on sellest aastast hooldekodudes õe ametikoht haigekassa poolt tasustatud.

Me näeme, et hooldushaiglatesse ja õendushaiglatesse on väga pikad järjekorrad, ent seal on ka palju haigeid, kes iseenesest seda meditsiinilist osa nii palju ei vajagi vaid pigem abi igapäevaseks toimetulekuks. Nad on pigem hooldekogu patsiendid, ent vajavad pisut rohkem õe tuge. Haigekassa hakkas sellest aastast seda tasustama, et need haiged saaksid üle viidud hooldekogusse. 

Kui ma vaatan muu maailma pealt, siis seal ei ole selliseid hooldushaiglaid nagu meil. Seal on hospiitsid, mis ei tähenda kohta, kuhu patsient satub ainult siis kui ta on suremas. Hospiits on pigem koht, kus vaevused ja kogu probleemistik vaadatakse palliatiivravi võtmes läbi. Seal on omad arstid, õed, kogu meeskond on esindatud. Kui kogu vaevuste ravi üle vaadata ja korrigeerida, siis võib haige seisund paraneda ning ta saab jälle koju minna. Meie õendus- või hooldushaiglates on kasutusel väga odav mudel, kus sisuliselt pole arstigi ette nähtud. Minu meelest on see täiesti loogikavastane ja meenutab nõukogude aega. Ehitame hooldushaigla ja paneme kõik need probleemsed inimesed, kellega head lahendust pole leitud, sinna. Kvaliteet ja inimväärikuse austamine jätab siin soovida. Muidugi võib vabanduseks tuua rahapuuduse, ent ma tulen jälle nende uuringute juurde tagasi, mida on palju tehtud Inglismaal ja Ühendriikides. Seal on näidatud, et kui vaevuseid leevendada, saada abi sotsiaalsüsteemilt ja toetada haiget kodus, siis tuleb see summaarselt odavam kui nende hooldushaiglates ülalpidamine. 

Kust see rahaline võit tuleb?

Ta tuleb sellest, et esiteks ei satu need haiged nii tihti erakorralise meditsiini osakonda, sest nende sümptomid on kontrollitud. Me näeme EMOs tihti vanainimesi, kes on sotsiaalselt hooletusse jäetud, nad on sõna otseses mõttes ära nälginud ja alajahtunud. Tehakse uuringuid, tilgutatakse ja kõik see on meeletult kallis. Ent seal taga on tegelikult sotsiaalse hoole ja toetuse defitsiit. Selle parandamisel tulekski rahaline kokkuhoid.

Rääkides haigetest, kes ei ole nii raskes seisus ning kellel on rohkem elupäevi loota, siis kui tulemuslik on palliatiivravi? Kas nad saavad naasta tööellu? Praegu on ju päris palju töid, mida saab teha osalise tööajaga ja kodust lahkumata ja isegi need, kes on päevas vaid 3-4 h töövõimelised, saaksid end ära elatada.

Ma ei oska seda protsentuaalselt öelda, kuid kahtlemata on neid oma osa. Kui võtta vähihaige, kes saab vastavat ravi, siis tal on omad kriisid ja paremad perioodid. Meie saame aidata ta kriisist välja ja isegi seda ennetada. Kui haige teab, et iga kuu on see üks päev kui ta saab keemiaravi tilgutit ning pärast seda nädal aega ei ole ta võimeline voodist tõusma, tal iiveldab ning on halb olla, saame me planeerida talle järgmisest või ülejärgmisest päevast koduõe külastuse. Tõsine takistus on haigetel valu, mis muudab töövõimetuks. Kui me need valud leevendame, siis võib inimene olla igati asjalik ja toimekas. Samuti ka emotsionaalse poole pealt saame aidata depressiooni, unehäirete ja surmahirmuga. See ongi meeskonna ülesanne: aidata inimesel üle saada raviga kaasnevatest kriisidest ja teda nõustada. Kuidas tema tööd korraldada, milliseid toetuseid taotleda, kui inimesel endal selleks jõudu pole. 

Lugedes meediast vähihaigete lugusid, siis läbiv teema on, et inimene ise on võitleja natuuriga ja ületab raskused oma tahtejõuga. Teine jällegi ehk ei olegi nii haige, ent murdub psühholoogiliselt. 

Just, me oleme kõik väga erinevad oma tundlikkuses ja läbilöögivõimes. Meediasse aga satuvad tavaliselt sellised ülespuhutud lood ja vahel loen mõne haige elulugu ja tean, et tegu on pigem välja näidatava mantraga iseenda jaoks. Et olen tubli ja saan hakkama. Ent varem või hiljem on ka neil murdumismoment, sest nad lihtsalt väsivad ära. Sellest aga ei kirjutata. Teistpidi on see inimlik, me kõik tahame ju elada, panustada maksimaalselt, et võimalikult hästi ja kaua siin olla. 

Raskete juhtumite puhul on vast lausa võrdväärselt keerulises rollis lähedased ja see viimase hetkeni kodus olemise soov võib neile olla nii traumeeriv, et hiljem vajavad nemad ravi. Kuidas teie kogemus ütleb, millal seada esikohale patsient ja mis hetkest mõelda rohkem lähedaste heaolule?

Kõige hullem surm on see, kui pere ütleb alguses, et me täidame haige viimase soovi ja laseme tal kodus surra, et oleme selleks valmis. Ent siis üks hetk ikkagi murduvad ja avastavad, et suremine ei ole nii ilus kui Mehhiko filmides. Isegi meedikute ja arstide jaoks, kes ei ole veel kogenud suremisprotsessi, võib see olla üsna šokeeriv. Ammugi siis lähedaste jaoks. Tekib abituse tunne ja küsimus, et ehk peaks ikkagi kutsuma kiirabi. Ja nii juhtubki, et haige sureb kiirabiautos või külmas, kõledas palatinurgas kusagil EMOs. See on väga halb variant. Kui aga vaadata neid üksikuid perekondi, kellel on õnnestunud täita lähedase viimane soov, siis seal taga on ikkagi vestlused ja selgitused, mis proovivad ette aimata seda, mis kodus juhtuma hakkab. 

Eks see murdumine ole üldiselt inimlik. Mõned kogenud koduõedki ütlevad, et olles kodus hetkel, kui haige hakkab surema, tekib neil mõte, et peaks midagi tegema ja kiirabi kutsuma. 

Keda nüüd ettepoole seada, kas patsienti või lähedast? Me tavaliselt ütleme perekonnale, et tehke oma tunde järgi, sest me ei saa neile midagi peale suruda. On lähedasi, kes teavad kindlalt, et nad sellega hakkama ei saa. Või kui ta nüüd sureb siin kodus, siis mina siin pärast enam elada ei suuda. Samas on ka haigeid, kes tunnevadki end lõpu eel turvalisemalt haiglas. Me kõik oleme erinevad ja meil on omad hirmud. 

Usun ka, et me ei suuda kunagi olla läheduse kaotuseks piisavalt valmis. Tüüpiline on lugu, kui haige on 3-4 kuud üliraskes seisundis, korteris on ebameeldiv lõhn, teda on vaja siduda, mähkmeid vahetada, hoolitseda hügieeni eest, leida sööke, mida haige üldse suudaks süüa jne. Mingil hetkel lähedased enam lihtsalt ei jõua ja mõni ütleb isegi välja, et mul on küll häbi öelda, kuid ma ootan, et millal see õudus ometi lõppeb. Üllatav on see, kui lõpp siis tõesti saabub, ütleb lähedane, et ma ei olnud tegelikult üldse selleks surmaks valmis. See näitab, et alati ei suuda ka nõustamine lähedasi piisavalt ette valmistada. 

Omaette grupp lähedasi on lapsed, kes tihti jäetakse kõrvale, sest suured on mures ning vaene laps peab ise endaga hakkama saama. Kardetakse, et kui ma lasen lapse sinna tuppa, kus moondunud välimusega vanaema on, siis saab ta sellest šoki ja mis mälestus tal küll jääb. Ent mida nad seejuures läbi elavad ja millised on aastaid hiljem tagajärjed psüühikas? Lapsele tuleb kõik arusaadavas keeles ära rääkida, korduvalt seletada ja läbi arutada, mis saab siis, kui vanaema ära sureb. Siin tuleb taaskord appi palliatiivravi meeskond, et anda lähedastele nõu.

Kuidas te ja teie meeskond sellise raske igapäevatööga toime tuleb? Kogete kindlasti tihti raskeid emotsioone, kuidas te stressi maandate?

Esmajoones me muidugi meeskonnasiseselt kuulame teineteist ja arutame asjad läbi. 

Öeldakse küll, et arstina peaks jääma rasketes olukordades professionaalseks ja mitte laskma neid oma südame ligi, aga see on paratamatu. Iga kord on väike kaotus ka sinu jaoks. Rääkides aga palliatiivravi vaatevinklist, siis patsiendi lahkumine on ainult üks osa, meie töö jätkub ka hiljem. Kui perega on olnud tihe koostöö ja nad tulevad hiljem tagasi, räägivad elu lõpuosast ja matustest, oma enesetundest, siis ma alati küsin, kas ta läks rahulikult. Kui pere ütleb, et jah, ta ei läinud suurte valude ja piinadega, siis on see minu jaoks positiivne osa, millest jõudu ammutada. Ent mis meid, kui meedikuid, eriti läbi põletab, on kaebused. Tänapäeval on tekkinud illusoorne ettekujutus, et 21. sajandil nagu ei tohikski inimene enam surra. Kui nüüd see 90-aastane lõputult haige olnud inimene sureb, siis ei taha pere sellega leppida. Omavaheliste pingete ja lahkhelide kogum valatakse meedikute peal välja. See teeb haiget, sest enda arvates annad ikka maksimaalselt abi ja kui pere süüdistab sind patsiendi ära tapmises, siis see teeb haiget.