Kogutavad andmed on meditsiiniteadmiste alus

Seekordses „Tervisepooltunnis“ vestleme Regionaalhaigla juhatuse liikme Terje Peetsoga terviseandmete kogumisest, kasutamisest ning turvalisusest. Nutiseadmed salvestavad meie tervisekäitumise kohta igapäevaselt infot, millest oleks abi nii patsiendile, raviarstile kui laiemale statistikale. Teisalt tõstatab tehnoloogia areng diskussiooni privaatsuse säilitamise üle. Kuidas lahendada vastuolu ning mis suunas liigub tervishoid?

Tervisepooltundi saad mugavalt kuulata ka Spotify keskkonnas: https://open.spotify.com/show/5KySGcL5lfjrZe29fnXDBQ

Mida mõistame tervishoius andmete all?

Terviseandmed on tõepoolest lai mõiste ja sama vana kui tervishoid ise. Iga konsultatsioon, iga haigusjuht ja selle analüüs algavad ikka lihtsatest küsimustest: mis juhtus, millised on kaebused ja kui pikalt need kestnud on. Tervishoius on andmeid kogutud aastasadu, isegi tuhandeid. Kõik, mida tänapäeval teame – meie käes olevad teadmised, ravimid ja tehnilised lahendused – põhinevad andmetel.

Lisaks kuuluvad terviseandmete alla ka igapäevased andmed, mida kogutakse ka siis kui me sellest ise teadlikud ei ole. Näiteks mida toidupoest ostame, lojaalsuskaardid salvestavad ju iga toote, samuti spordiklubide külastuste sagedus ja kestus. Kas kasutame ühistransporti või liigume autoga. Ehk tegelikult kogume oma tervisekäitumise kohta isegi rohkem infot kui ametlikud terviseandmed seda kajastavad. Üks hiljutine uuring näitas, et viimase nelja aasta jooksul on igal aastal kogutud terviseandmete hulk suurenenud 878% ehk tõesti märkimisväärne kasv. Kui mõned aastad tagasi oli juttu Euroopasse kõrgtasemel arvutite soetamisest, siis tervishoiu ja -poliitikaga seotud inimesed nägid selles suurepärast rakendust tehisintellektile, kuid arvutiteadlased leidsid, et tervishoius pole piisavalt palju andmeid, et õigustada uusi arvuteid. Nüüd tundub see mulle vananenud seisukohana, sest andmete hulk kasvab meeletu kiirusega.

Toon näiteks nutikellad, mis salvestavad andmeid inimese liikumise kohta. Kui arsti juures küsitakse, kui sageli ma trenni teen, siis tahan loomulikult endast paremat muljet jätta ja ütlen, et kolm korda nädalas kindlasti. Arst aga ei küsi, andke aga nutikell siia ja vaatame viimase paari kuu statistika üle. Ehk endiselt tuginetakse inimese enda arvamusele, mitte tegelikele andmetele. Miks see lõhe nii suur on, kui salvestavad seadmed on olemas, kuid info tegelikkuses minu terviseandmetega perearsti süsteemis ei ühildu.

Ei ühildu ja siin on mitu aspekti, mida silmas pidada. Üheks on kindlasti juurdepääsuõigused. Et tervishoiuasutused saaksid ligipääsu meie toidupoe lojaalsuskaardile, tuleks läbida keerukas protsess. See, et minu nutikell näitab päevaste sammude arvuks 400 aga väidan, et teen 4000 või isegi 14 000 sammu, on juba patsiendi ja arsti vaheline suhe. Terviseandmete kasutamise mõistmise juures on oluline argument terviseteadlikkus. Ehk mida meie inimesed üldse teavad tervisekäitumisest, haigustest ja oma tervisest. Need, kellel on kroonilised ja harvikhaigused, on tihti rohkem kursis oma diagnoosi ja eluviisiga, kuid laiemas laastus patsiendid tihtipeale ei adu, kui oluline roll on terviseandmetel haiguse kulus või edasiste haiguste vältimisel. Millegipärast tahame ikka näida paremad ja ei mõista, et valeinfo võib olla meie raviprotsessis määrav. Aastaid tagasi ütles üks Suurbritannia perearst, et tema jaoks on paras väljakutse oma diabeetikutest patsientidega telemeditsiini teenuse kasutamine, sest vererõhu näitajateks sisestatakse „õiged numbrid” ja mitte tegelikud numbrid. Ei mõisteta, et ausad näitajad on nende endi huvides, sellest sõltub ravi taktika ja väljavaade haigusega edukalt elada.

Me ei ole küll Eestis terviseteadlikkust mõõtnud, kuid Maastrichti Ülikool tegi üle kümne aasta tagasi vastaval teemal üleeuroopalise uuringu, millest selgus, et vaid kolmandik eurooplasi omab piisavalt teadmisi oma tervisest. Sinna sisse arvestati, et nad mitte ainult ei ole teadlikud, vaid rakendavad neid teadmisi ka igapäevaelus. Klassikaline näide on suitsetamine. Usun, et pea kõik inimesed maailmas teavad, et suitsetamine on kahjulik, kuid ometi on Euroopa populatsioonist viiendik suitsetajad. Soovime, et inimesed oleksid terviseteadlikud ning teaksid, kus seda infot kasutada, et aidata nii ennast kui oma lähedasi.

Tehnoloogia on edasi arenenud ning tänu nutitelefonidele ja rakendustele on arenenud maailmas paljude inimeste tervise kohta rohkelt infot. Ühendust tervisesüsteemiga aga veel pole. Kindlasti oleks neilt saadavad andmed märksa usaldusväärsemad kui inimeste endi arvamus. Kas näete tulevikus seda ühendust tekkimas, et näiteks nutitelefon ütleb minu perearstile mitu tundi ma öösel magasin või mitu sammu see nädal tegin?

Ma usun, et see on võimalik juba praegugi. Tean, et Euroopas on mitmeid psühhiaatriakliinikuid, mis kasutavad depressiooniga patsientide ravi tulemuste ja kulu hindamisel sammulugejaid. Üks asi on see, mida patsient ütleb vastuvõtul, teine aga on tema tegelik füüsiline aktiivsus. Kui on saavutatud kokkulepe, et patsiendid neid andmeid edastavad ja selleks on loodud mõistlik, kergesti kasutatav süsteem, siis on tegemist hea lahendusega. Pole midagi hullemat raskesti hallatavast andmebaasist. Lahendus, mis tõepoolest samme ja unemustreid mõõdab ning need näiteks graafikuna arstile, õele ja patsiendile edastab, tekitab ka kasutamise huvi. Öelda aga, et näidake mulle oma kella – see ei ole jätkusuutlik lahendus. Nii peaks pidevalt üles tähendama, mis oli sellel visiidil ja mis järgmisel ning juba lisanduvadki inimlikud vead, mis kahjustavad usaldusväärsust. 

Ma ei tahaks kindlasti siinkohal öelda, et hakakem kasutama rohkem andmeid. Seda ainult tingimusel, kui nende kasutamine ja analüüs on tehtud automaatseks ja mugavaks. 

Aastaid tagasi lõi üks Tšehhi psühhiaater skisofreeniaga patsientidele lihtsa süsteemi, mis nägi ette, et igal neljapäeval tuleb anda hinnang oma seisundile vastates kümnele küsimusele 10-punkti skaalal. Ja täpselt samadele küsimustele vastas ka kokkulepitud lähedane isik. Skaala oli pandud tööle viisil, et arst ja õed said teateid kõrvalekalletest vaid siis, kui isik oli äärmusesse nihkunud ehk patsiendi skaalat ei pidanud igal reede hommikul üle vaatama. Kui saaksime sellisel moel jälgida näiteks oma südamepuudulikkusega patsientide seisundit, nii et normid on paika pandud ja nende ületamine nõuab kas ravi korrigeerimist või vastuvõttu, siis oleks tegu abistava süsteemiga. Nii ei ole see lisakoormus, vaid aitab kusagilt mujalt ressurssi kokku hoida. Saaksime reageerida haigusseisundi halvenemisele oluliselt varem ja inimene püsiks paremas üldseisundis. Elu kroonilise haigusega oleks edukam, väldiksime kriitilisi momente ja ootamatuid haiglakülastusi. Selliselt koostatud süsteemiga, milles andmeid kogutakse ja töödeldakse lihtsalt, saadab meid kasutamisel suurem edu.

Inimesed pelgavad järjest enam nende kohta kogutud andmete väärkasutust, nendega kas teenitakse raha või kasutatakse valel eesmärgil. Kui kaitstud on täna meie terviseandmed?

Inimestele võib tunduda, et digiandmed on avaliku internetiga otseühenduses, kuid tegelikkuses on need palju paremini kaitstud kui varasemalt paberkandjal terviseandmed. Esiteks on ligipääs neile väga hästi korraldatud, nõudes tuvastamist ning jälje jätmist külastuse logiraamatusse. Nii kõrvaliste isikute kui meditsiinitöötajate juurdepääs on hästi kontrollitud ning kartmiseks pole põhjust. Oluline aspekt on ka küberturvalisus, et keegi pahatahtlikult süsteemi sisse ei häkiks. Kas eesmärgiga süsteem halvata ja ligipääs sulgeda või muuta omavoliliselt andmeid. Viimane võib olla reaalne oht tervisele, kui näiteks muuta automatiseeritud veresuhkrumõõdikut ja sellest tulenevalt ka süstitava insuliini hulka. Või mõjutada südamerütmi andurit ja selle kaudu südametegevust. Peamegi paralleelselt hoolitsema nii andmete turvalisuse kui ligipääsetavuse eest.

Kuid ei tohi ka langeda teise äärmusesse väites, et andmetele ligipääs on ohtlik ning neid võib näha vaid konkreetse juhtumiga tegelev raviarst. Nagu alguses ütlesin, siis kogutavad andmed on meie meditsiiniteadmiste alus. Nii õpime, milline ravim töötab COVID-19 patsientidel paremini, millises etapis rakendada teist ravimeetodit, millised haiged on rohkem ohustatud. Kuidas peaksime arenema, kui sellist väärtuslikku infot omavahel ei jagata? Meditsiiniteadlased ja iga päev selles valdkonnas töötavad inimesed peavad saama turvalises keskkonnas andmeid koguda ja analüüsida. Saame sel juhul panustada mitte ainult Eesti aga ka maailma teadmistesse, nii COVID-19 kui teiste haiguste osas.

COVID-19 on hea näide, sest tegemist on globaalse pandeemiaga ehk kõik riigid on sellest mõjutatud. Võib öelda, et terve maailma arstkond on ühise vaenlase vastu võitlusesse asunud, mis peaks olema viljakas pinnas koostööks. Kuidas hindate Teie, olles kokku puutunud rahvusvaheliste koostööprojektidega, COVID-19 alast koostööd tervishoiutöötajate vahel?

Arvan, et teaduse tegemiseks on klassikaline teaduste protokoll küllalt täpselt kokku lepitud analoogsete või muudegi uurimistööde puhul. Regionaalhaiglas on hetkel käimas kaheksa COVID-19-ga seotud uuringut, neist üks rahvusvaheline. Paika pandud metoodikat ka järgitakse. Esmalt lepitakse kokku protokolli ja andmeanalüüsi osas ning andmete avalikustamise järgselt kirjeldatakse nende kogumise ja töötlemise protsessi. Selline printsiip kehtib ka teiste tõenduspõhiste uuringute puhul. Lisaks on oluline teada, et tõenduspõhisteks saab uuring alles siis, kui andmed on avalikustatud, kolleegidega jagatud ning tulemus on leidnud kinnitust ka teiste poolt. Seetõttu ongi tähtis, et teadlased omavahel aktiivselt suhtleksid. Otstarbelised keskkonnad on olemas ning töötavad hästi, sest on eelkõige internetipõhised. Artikleid saab publitseerida ja neile on ligipääs, saab korraldada veebikonverentse. Leian, et isegi kui ei kutsuta teadlasi füüsiliselt ühte maailmanurka kokku, ei tehta kvaliteedi osas mingeid järeleandmisi. Teadmiste kogumine ja jagamine tänasel päeval ei erine oluliselt sellest, mis oli enne koroonapuhangut.

Ometi näeme, et näiteks COVID-19 statistika koostamises on riigiti palju erisusi. Näiteks Pakistanis, ühes maailma suurima rahvastikuga riigis, anti arstidele iga COVID-19 patsiendi eest mõne dollari suurune preemia ning surnud patsientide hulk märgiti suuremaks kui tegelikult. Või absurdne näide sellest, et kui COVID-19 nakatunu hukub autoõnnetuses, siis surmapõhjusena läheb endiselt kirja COVID-19. Ehk segadust on palju. Miks ei suudeta üheselt mõistetavat metoodikat leida?

Te ütlesite täiesti õigesti, et tegemist on absurdse näitega. Midagi pole paraku teha, andmeid koguvad inimesed ja nende arusaamad mõjutavad numbreid tugevalt. On ka palju väiksemaid ebamäärasusi tõlgendamises. Maailmatasemel on kokkulepeteni jõudmine pikaaegne protsess ning ülemaailmsete haiguste suremuse statistikat avaldab WHO suhteliselt harva, sest peale andmete kogumist järgneb veel periood, mil selgitatakse välja ebakõlad. COVID-19 on küllaltki „uus“ haigus ning statistilised kriteeriumid on alles kokkuleppel. Kui vaatame näiteks 2028. aastal selle haiguse kirjeldusi, leiame kindlasti mõne riigi juurest tärnikese, et näiteks need andmed toetuvad vaid pealinnale. WHO andmeid uurides leiab vahel ääremärkuseid ning alati ei saa teha üldpopulatsioonile võrdluseid, et igas riigis esineb midagi 100 000 inimese kohta. Ideaali paraku veel pole, kuid liigume õiges suunas.

Vaadates terviseandmeid tavainimese seisukohast, siis mida saame ära teha, et nende kvaliteet paraneks?

Siinkohal viitan üleeuroopalisele liikumisele Data Saves Lives ehk „Andmed päästavad elusid“, mille algataja on Euroopa Patsientide Foorum. Liikumise eesmärk on selgitada elanikkonnale terviseandmete vajalikkust, juurdepääsu ja kasutamise võimalusi. Inimesed saavad ise projektis aktiivselt osaleda ning sellel on mõju nende elukvaliteedi parandamisele. Statistilistes uurimustes on ka sellel liikumisel oma osa ja usun, et jõuame ühel hetkel punkti, kus saame rakendada telemeditsiini teenuseid, kaugjälgimisvõtteid ning patsient saab ise koguda andmeid, mida edastada pere- või eriarstile. Nii muutub paremaks meie arusaamine haigustest, nende tekkest ja nendega toimetulekust. Mõistame, et ka krooniliste haigustega võib edukalt elada. Patsiendil on suur roll oma haiguse jälgimises. Kõrgvererõhktõve korral hoiab ta silma peal vererõhul, suhkrutõve korral hoolitseb söömisharjumuste eest, liigesehaigusega teeb ravivõimlemist. Rakendab teadmisi, mis tervislike eluviisidega kaasnevad. Siin on oluline roll nii patsiendi lähedastel kui meedikutel.