Tsöliaakia on tugevalt aladiagnoositud haigus

Uues episoodis räägime haigusest nimega tsöliaakia. Meiega jagavad mõtteid Eesti Tsöliaakia Seltsi esimees Aive Antson ja Regionaalhaigla gastroenteroloog-ülemarst dr Küllike Palk.

Mida kujutab endast tsöliaakia?

Tsöliaakia ehk teise sõnaga gluteenenteropaatia on päriliku soodumusega krooniline haigus, mis avaldub nisu, rukist ja otra sisaldavate toitude söömisel. Haiguse põhjustajateks on teraviljas sisalduvad valgud: nisus gluteen (miks on ka haiguse nimeks gluteenenteropaatia), odras hordeiin ja rukkis sekaliin. Need põhjustavad tsöliaakiahaigetel peensoole hattude taandarengut kuni kaoni välja. Kui limaskest on kahjustunud, siis ei imendu vajalikud toitained ja see põhjustab erinevaid vaeguseid.

Kui levinud haigus on?

Tänu paranenud diagnostikale diagnoositakse tsöliaakiat nüüdsel ajal suhteliselt sageli. Kättesaadav on gastroskoopia koos peensoole biopsiaga ning on olemas spetsiaalne transglutaminaasi vastaste autoantikehade test. Tegu on veretestiga, mis on lihtsalt teostatav ning ei põhjusta patsiendile valu ega ebamugavust. Tegu on üldjuhul täpsete testidega, kuid kui veretest osutub negatiivseks aga kaebused püsivad, siis tehakse gastroskoopia ja võetakse peensoolest tükikene. Võimalus on ka geenitestiks aga nagu me teame, siis geen ei pruugi haiguse näol 100% avalduda.

Et tsöliaakiale on hakatud alles viimasel ajal rohkem tähelepanu pöörama ning gluteenivabad toiduained jõudnud kaupluselettidele hiljuti, siis kuidas varem hakkama saadi?

Ma ütleksin, et tegu pole siiski päris hiljutise haigusega, sest esimesed teadmised haigusest pärinevad juba 1. sajandist Vana-Kreekast, ehkki nimi leiti talle alles II maailmasõja ajal. Hollandis märkas lastearst nälja ajal, kui lapsed saiatooteid ei söönud, et tsöliaakiahaigete laste hulk hakkas langema. Elatustaseme paranedes tekkis neid jälle juurde. Nii tekkiski tal mõte uurida haiguse põhjust ja seost teraviljaga. Usun, et meie põlvkond on hakanud haigusele rohkem tähelepanu pöörama, tehakse rohkem teste ja paljudele haigetele jõutakse jälile juba lapseeas. Siiski on veel suur hulk neid, kes saavad diagnoosi alles täiskasvanuna, sest tsöliaakiat ei ole sümptomite järgi alati kerge ära tunda. Haigus avaldub erinevalt ja arsti juurde jõutakse vahel esimeste kaebuste korral aga vahel on tee avastamiseni pikk.

Kas tsöliaakia võib avalduda ka kerges vormis, nii et inimene sööb teravilja ja tema tervis sellest suurt kahju ei kannata?

Ajutiselt kindlasti, kuid aja jooksul siiski soolehatud kaovad ja negatiivne mõju lööb välja. Eks see protsess ole individuaalne.

Kas hattude soolest kadumine ja gluteeni kahjulik mõju on pöördumatu protsess?

Õnneks ei ole pöördumatu, sest kui inimene läheb korralikult dieedile, siis organism taastub. Küsimus on lihtsalt ajas, mis võib paarist kuust ulatuda aastateni. Diagnoosi saanud haigetel soovitame tavaliselt astuda meie Tsöliaakia Seltsi, sest sealt saab palju infot näiteks põhjaliku ning mitmekesise kodulehe kaudu. Abi on vaja, sest tegu on suure ja kalli elumuutusega.

Millega Eesti Tsöliaakia Selts tegeleb ja kui palju on teil liikmeid?

Eesti Tsöliaakia Selts tegeleb tsöliaakiahaigete huvikaitsega igal tasandil. Liikmeid on täna 205 ja et ühe inimese haigus puudutab alati tervet peret, osalevad seltsitöös ka haigete lähedased. Kohtume aastas mitu korda, kaks korda aastas on meil infopäevad, samuti üldkoosolekud, suvelaager, talvel jõulupidu ning lisaks spordiüritused. Liikmetele on ka erinevad koolitused, mille hulgas näiteks kokanduskoolitused on väga populaarseks osutunud.

Infopäevadel peame loenguid ja anname teavet toiduainete kohta, kuulame arste ja tegeleme kõigi haigete huvikaitsega. Nagu juba mainitud, siis meil on väga põhjalik koduleht ning sellele lisaks Facebooki ja Instagrami lehed, paberkandjal infomaterjal ja lastele lasteraamat haiguse toetamiseks.

Teie koduleht jätab tõesti hea mulje ja lehelt leiame ka info, et Euroopas hinnatakse tsöliaakiasageduseks 1-2% elanikkonnast. Arvestades, et teil on liikmeid 205, siis meie miljoni elaniku kohta peaks neid ju tegelikult olema kümneid tuhandeid.

Just nii, üle maailma ja ka Eestis on tsöliaakia väga tugevalt aladiagnoositud haigus. Viimastel andmetel toob dr Krista Ressi doktoritöö välja lastel tsöliaakia esinemise sageduse Eesti kohta, mis on 3,14 juhtu 100 000 elaniku kohta. Olemegi olukorras, kus me tsöliaakiahaigete esmadiagnoosi ei tea. Hetkel teeme koostööd Tervise Arengu Instituudiga, et suurendada esmadiagnoosimiste arvu ja tegeleda tsöliaakiahaigete huvikaitsega paremini, teha koostööd riigiasutustega ja anda haigekassale täpsemad andmed.

Kõik tsöliaakiahaiged ja nende pered on oodatud meie seltsiga liituma, sest mida rohkem meid on, seda valjem on meie hääl ja seda tugevamad oleme.

Millised on need kaitsmist vajavad huvid? Eeldan, et tegu on dieedi või toiduainete märgistamisega seotud küsimustega. Näiteks, et avalikel üritustel oleks saadaval ka gluteenivaba menüü.

Et meie haiguse eripäraks on ainsa ravimina range dieet, siis on meie huvikaitse seotud toitumisega igal tasandil. Meil oli juttu tsöliaakia aladiagnoosimisest ning seetõttu teeme tihedat koostööd arstidega, tuletame end meelde. Eestis on paraku tsöliaakia diagnoosimine halvemas seisus, kui teistes arenenud riikides.

Tegeleme ka toitlustusasutuste, lastehaiglate, koolide, laagrite ja lasteaedadega. Kuigi lasteasutus peaks määrusejärgselt tegema perega koostööd, näeme sageli, et lasteasutus ei tea või ei tahagi teada neile sobivast menüüst. Oleme teinud koostööd ja loodame, et vastav määrus järgmisel aastal jõustub, mis annab lasteasutustele suurema vastutuse. Tihti käime toitlustusasutustes, mis pakuvad gluteenivaba menüüd, gluteenivaba toitu tellimas ja avastame, et teenindaja ei ole tegelikult teemaga kursis. Seega pakub meie selts kõikidele huvilistele ja toitlustusasutustele gluteenialaseid koolitusi.

Kuidas on olukord kaupluselettidel nende jaoks, kes ise endale süüa valmistavad?

Olukord kaupluselettidel on aastatega paranenud, kuigi need, kes tulevad Soomest ja mujalt Euroopast ütlevad ikka, et sortiment on väiksem. Seda seetõttu, et meid on siin ka vähem.

Kaupluselettidel on saadaval elementaarsed toiduained, nii suurte jaekettide kui konsumite tervise- ja tavatoodete riiulil.

Esialgu võib olla raske saia, leiva, pasta, müsli ja maiustuste alt üles leida sobiv variant, sest need ei pruugi olla eraldi letis. Ent üldiselt on siiski olemas gluteenivabad tooted nii suurtes linnades kui väiksemates alevites.

Dieedipidamine, kas kaalulangetuse või muul eesmärgil, ei ole lihtne, sest inimene kipub ikka emotsioonidele järele andma. On teil nippe või soovitusi meelekindluse leidmiseks?

Tuleb teadvustada dieedirikkumisega kaasnevaid tagajärgesid - tervisehädad, soolehattude hävinemine, kaasuvad haigused. Loomulikult on uue dieedi omaksvõtt keeruline, sest muutuvad toitumisharjumused ja meelisroad võivad menüüst välja jääda. Kõige raskem on alguses pakenditelt info lugemine. Rääkimata väikesest kirjast, tuleb olla lugemisel väga hoolikas, et välistada nisu, rukki ja odra sisaldus. Alguses võib see lihtne tunduda, kuid siis saame teada, et tegelikult on nisuliik ka spelta, et linnased võivad odraga seotud olla ja et varjatud gluteeni leidub paljudes toitudes: pasteedis, maiustustes, vorstides ja viinerites. Lisandub ka ristsaastumise oht, sest me saame valida vaid toiduaineid, mille peal on kiri gluteenivaba ja lisagarantiina gluteenivaba kaubamärk. Kui neid märke peal pole, siis suure tõenäosusega on toit tehases ristsaastunud.

Kui väikesest kogusest piisab, et tervisehäda põhjustada? Ristsaastumise puhul on ilmselt tegemist väga väikeste kogustega.

Mõistet “gluteenivaba” saame kasutada Euroopa Liidu seaduse järgi juhul, kui toode ei sisalda üle 20 milligrammi gluteeni. Ehk räägime väga rangest dieedist ja 20 mg tähendab tõesti juba õhus olevat tolmu. Juba väikesed kogused võivad mõjuda peensoolele hukatuslikult.

Kas õhus lendlevad osakesed kujutavad tervisele reaalset ohtu?

Ma arvan, et 100%- list gluteenivaba elu on raske saavutada ja gluteenenteropaatiaga inimesed peavad arvestama, et puutuvad selle ainega siiski tavaelus kokku. Täielikku isolatsiooni pole realistlik saavutada. Tolmu leidub ju igal pool ning kokkupuude võib tekkida ka poes saialetist möödudes. Tuleb elada mõistlikkuse piirides. Kui inimene on korralikult dieeti pidanud, pole ravile allumatu haige, käib regulaarselt arsti vastuvõtul ning on näha, et analüüsid on korras ja mikroelemendid omastatud, siis võib ta täisväärtuslikku elu elada. Oluline on ka mitte liiga ühekülgselt toituda. Nii ei ole tal suuremat tõenäosust haigestuda, kui inimesel, kes gluteeni saab tarbida.

Kui nüüd aga inimene ei järgi dieeti, siis on tal tõsine oht erinevate terviseprobleemide tekkeks, näiteks osteoporoos, peensoolehaigused jm. Igal juhul soovitan dieedist kinni pidada.

Jättes teraviljad menüüst välja, jäävad ära ka teatud kasulikud toitained. Kuidas neid asendada?

Üldiselt arstid väidavad, et kui tsöliaakiahaigel on peensool taastunud ja ta toitub tasakaalustatult, vastavalt toidupüramiidi nõuetele, siis toitainepuudust ei teki. Ent on ka lahknevaid arvamusi, mille järgselt nisu, rukki ja odra keelamisel võib tekkida puudus B-grupi vitamiinidest ning kiudainetest. On ikkagi eelistatud, et järgime igapäevaselt tasakaalustatud menüüd, eelistame näiteks valge riisi asemel pruuni, sööme seemneid, erinevaid kiudainetega seotud toite, puu- ja köögivilju. Igast toitainete grupist midagi.

Ehk seda hirmu ei ole, et peaks kompenseerima teatud ainete puudujääki toidulisanditega?

Ei, seda võib esineda alguses, kui haigust alles diagnoositakse ja proove võetakse, kuid hiljem, soole taastudes, elab inimene täisväärtuslikku elu ja saab tänu tasakaalustatud toitumisele kõik vajaliku söögist kätte.

Korduvalt tuli jutuks, et tsöliaakia on aladiagnoositud ning inimesed ise ja ka perearstid ei pruugi haigust ära tunda. Milliste tundemärkide korral peaks inimene haigust kahtlustama ja kuhu peaks pöörduma?

Tsöliaakia näol on tõepoolest tegemist haigusega, mis on pahatihti aladiagnoositud, ehkki esineb igas vanuses isikutel. On välja toodud, et Euroopas on ühe diagnoositud tsöliaakiajuhu kohta 3-7 õigeaegselt diagnoosimata haigusjuhtu. Me näeme ka enda seltsis haigeid, kellel on aastakümneid olnud diagnoosimata tsöliaakia. Miks see nii on? Tsöliaakiat võrreldakse kameeleoniga, sest ka temal on mitu erisugust kuju. Sümptomid on varieeruvad, vahel räägitakse, et nendeks on kõhulahtisus, kõhnumine ja seedeprobleemid. Samuti käivad inimesed aastaid erialaarstide juures muredega nagu aneemia, liigeseprobleemid, allergiad ja mitmesugused psühhiaatrilised probleemid ning arst ei tule selle pealegi, et tegu võiks olla kroonilise autoimmuunhaigusega. Siit ka üleskutse kõikidele arstidele jälgimaks sümptomeid, mis võivad vihjata kahjustunud peensoolele.

Kui keeruline või kallis on tsöliaakiatest? Perearstid sageli kardavad kas üle diagnoosida või teha liiga palju teste eelarve tõttu. Samuti võib põhjuseks olla tahtmatus testimise süsteemi üle koormata.

Ma paraku ei oska hinda peast öelda, kuid ta ei ole väga kõrge. Rääkides gastroenteroloogi seisukohast, siis minu eriala arstid mõtlevad ikkagi alati ka võimalikule tsöliaakiale ning test tehakse suhteliselt varakult. Kui patsiendil on aneemia, seedetraktiprobleemid või muud sümptomid, siis on parem teha test ära kohe kui hiljem kahetseda.

Mõni kuulaja võib nüüd arvata, et tunneb endal vastavaid sümptomeid ja läheb perearsti vastuvõtule. Kui suure tõenäosusega talle vastav test tehakse?

Sõltub perearstist. Kui patsiendi ja perearsti kahtlused langevad ühte, siis tehakse test kindlasti. Kui aga perearstile tundub, et tegu ei ole tsöliaakiaga, aga patsiendi hing jääb kripeldama, on alati võimalus iseenda rahustuseks teha tasuline test. Selline variant on tänapäeva meditsiinis täiesti olemas, kuid ka perearstid on järjest enam informeeritud ja teevad teste rohkem.

Lisan veel juurde, et kindlasti ei tohi enne testimist iseseisvalt pidada gluteenivaba dieeti nagu seda sageli soovitavad toitumisnõustajad. Kui on seedeprobleemid, siis katsetage välistusmetoodikat. Kui tervis paraneb ja seedehäired gluteenivaba dieediga kaovad, siis on ju kõik hästi, kuid nii võib tsöliaakiahaige jääda diagnoosimata. Biopsia hetkeks võib peensool olla taastunud ja test ei anna õiget tulemust. Korrektne diagnoos tuleb välja vaid siis, kui inimene on eelnevalt tarbinud gluteeni.

Kui kiirelt annab õige dieet tulemusi?

Mõnel võtab see aega paar kuud, teisel aga aasta, et olukord paraneks. Kuid tõesti rõhutan veel, et enne diagnoosimist ei tohi iseseisvalt dieeti pidada, sest meil on testimiseks küllalt ranged kriteeriumid, mis peavad täidetud olema.

Et tulemuste nägemiseks läheb nii kaua aega, siis katsetamisega pole vist mõtet vaeva näha. Ehk kordate veel üle sümptomid, mille esinemise puhul peaks inimene pöörduma perearsti poole või tema kaudu juba gastroenteroloogi vastuvõtule?

Tüüpilised probleemid on soolestikuvaevused: kõhuvalu, kõhugaasid, krooniline või periooditi esinev kõhulahtisus ja kõhnumine.

Sageli otsivad aga inimesed arstiabi muude probleemide tõttu nagu jäävhammaste vaabakahjustus, osteoporoos, haavandid suu limaskestal, ravile halvasti alluv rauavaegus ja günekoloogilised probleemid. Samuti depressioon, käitumishäired, neuroloogilised häired, puberteedi hilinemine ning lastel kasvupeetus. Viimase Eestis läbi viidud uuringu põhjal on aga sagedaseim sümptom väsimus, aastaid vältav väsimus. Lisaks ärevus ja meeleolu kõikumised, mida tihti ei osata seostada soolehaigusega.

Kuulates seda nimekirja tundub, et peaks ehk isegi end testima, sest kindlasti saavad kõik vähemalt ühte kastikesse märke teha. Millised on kõige tõsisemad sümptomid?

Eelkõige ikkagi seedetraktiprobleemid. Kui patsient selliste kaebustega meieni jõuab, siis on reeglina soole limaskest diagnoosimise hetkeks juba kindlasti kahjustunud. Teine probleem, mis inimesed meieni toob, on aneemia. Teeme kontrolliks skriiningtesti, ka siis kui esineb näiteks maksanalüüside nihkeid. Laste osas usun, et lastearstid on tähelepanelikud ja puberteedi hilinemise korral skriinitakse haigeid juba enne, kui nad muude probleemidega meieni jõuavad.