Основой медицинских знаний являются собираемые данные

На этот раз в подкасте Tervisepooltund («Полчаса о здоровье») мы беседуем с членом правления Региональной больницы Терье Пеэтсо о сборе медицинских данных, их использовании и безопасности. Каждый день смарт-устройства фиксируют связанную с нашим здоровьем информацию, которая может оказаться полезной как самому человеку, так и его врачу – для сбора более обширной статистики. С другой стороны, развитие технологий порождает дискуссии о конфиденциальности. Как разрешить это противоречие, и в каком направлении развивается здравоохранение?

Что понимается под медицинскими данными?

Медицинские данные – это на самом деле широкое понятие и такое же старое, как сама медицина. Любая консультация, любой случай заболевания и его анализ всегда начинаются с простых вопросов: что случилось? на что жалуетесь? и давно это у вас? Медицина накапливает данные столетиями, даже тысячелетиями. Всё, что мы сегодня знаем, все знания, которыми мы располагаем, все лекарства и технические решения – всё опирается на данные.

Кроме того, медицинскими являются и повседневные данные, сбор которых происходит даже тогда, когда мы сами этого не осознаём. Например, сведения о том, что мы покупаем в магазине, – ведь карты лояльности фиксируют любой продукт; фиксируются и наши посещения спортзала – как часто мы туда приходим и как долго там находимся; или допустим, пользуемся ли мы общественным транспортом или передвигается на автомобиле.  То есть на самом деле мы собираем даже больше такого рода информации, чем это отражается в официальных базах. Одно недавнее исследование показало, что за последние четыре года объем медицинской информации, собираемой за год, увеличивался на 878% – действительно, немало. Когда какое-то время назад в Европе зашла речь о приобретении суперкомпьютеров, то те, кто был связан со здравоохранением и политикой в этой сфере, увидели прекрасную возможность для применения искусственного интеллекта, тогда как специалисты в области информатики сочли, что в медицине недостаточно данных, чтобы оправдать такие приобретения. Теперь это мнение представляется устаревшим, поскольку объем данных растет с неимоверной скоростью.

Например, смарт-часы, которые записывают данные о физической активности человека. Когда у врача меня спрашивают, как часто я занимаюсь спортом, то, конечно, я хочу произвести впечатление и говорю, что три раза в неделю – точно. Но врач не просит меня показать смарт-часы, чтобы узнать статистику за последние несколько месяцев. То есть по-прежнему в расчет принимается то, что утверждает человек, а не факты. Почему так? Ведь есть же объективные данные, но они почему-то не совмещаются с моими медицинскими данными в системе семейных врачей.

Не совмещаются, и на это есть ряд причин. Во-первых, разумеется, права доступа. Чтобы медицинские учреждения получили доступ к картам лояльности наших продуктовых магазинов, необходимо пройти сложный процесс. То, что мои смарт-часы показывают, что я сделала за день 400 шагов, а я говорю, что 4000 и даже 14 000, – это уже вопрос отношений между пациентом и врачом. В понимании того, как может быть использована информация о здоровье, важным обстоятельством является медицинская информированность. То есть – что наши люди вообще знают о здоровом образе жизни, болезнях, о своем здоровье. Люди с хроническими и редкими заболеваниями зачастую лучше осведомлены о своем диагнозе и осознают свой образ жизни, но в целом пациенты часто не понимают важности данных о самочувствии в процессе болезни и для дальнейшей профилактики. Мы отчего-то хотим казаться лучше и не понимаем, что неверная информация может оказаться решающей в процессе нашего лечения. Много лет назад один британский семейный врач сказал, что для него большой проблемой является дистанционное лечение пациентов с диабетом, потому что в качестве показателей кровяного давления ими вводятся «правильные» значения, а не то, что на самом деле. Они не понимают, что честные данные – в их интересах, от этого зависит тактика лечения и их виды на то, чтобы продолжать нормально жить с болезнью.

Я, конечно, не измеряла в Эстонии медицинскую информированность, но 10 лет назад Маастрихтский университет проводил на эту тему общеевропейское исследование, из которого выяснилось, что только треть европейцев обладает достаточными знаниями о здоровье. Причем требовалось не просто знать, но и применять свои знания в повседневной жизни. Классический пример здесь – курение. Я думаю, что почти все люди на свете знают, что курить вредно, но отчего-то у нас в европейской популяции курит каждый пятый. Мы хотим, чтобы люди были более просвещенными в медицинском смысле и знали, где применить ту или иную информацию, чтобы помочь себе и своим близким.

Технологии движутся вперед, и благодаря смартфонам многие люди в развитых странах имеют много информации о здоровье. Но связи с системой здравоохранения пока нет. Конечно, получаемые из них данные были бы гораздо достовернее мнения обычных людей. Видите ли Вы в будущем возможность появления такой связи, чтобы, например, смартфон сообщал моему семейному врачу, сколько часов я ночью спала или сколько шагов сделала за неделю?

Я думаю, это возможно уже сейчас. В Европе есть психиатрические клиники, которые для оценки результатов и расходов на лечение пациентов с депрессией используют шагомеры. Одно дело, что пациент говорит на приеме, другое – его реальная физическая активность. Если договорились, что пациенты передают эти данные и для этого налажена разумная и простая система, то это хорошее решение. Нет ничего хуже, чем плохо администрируемая база данных. Решение, которое реально будет считать шаги и определять фазы сна и передавать эту информацию, например в виде графика, врачу, медсестре и самому пациенту, вызовет к себе и интерес. А просить показать свои часы – это ненадежно. Тогда нужно было бы все время фиксировать, что было на этом визите, что на том, – и вот уже появляются человеческие ошибки, и вот они уже вредят достоверности.

Я не стану заявлять, что мы непременно будем использовать большой объем данных – это только при условии, что работа с ними и их анализ будут автоматизированы и удобны. 

Много лет назад один чешский психиатр создал для больных шизофренией простую систему, которая предусматривала, что каждый четверг нужно было по 10-балльной шкале ответить на 10 вопросов о своем состоянии, и точно на такие же вопросы отвечал кто-нибудь из близких, с кем это было оговорено заранее. Всё было устроено так, что врач и медсестры получали информацию об отклонениях только тогда, когда оценки смещались к маргинальным, т.е. каждую пятницу утром изучать шкалу пациента не требовалось. Если бы мы могли таким образом следить, например, за состоянием пациентов с сердечной недостаточностью, чтобы были заданы нормы, а отклонения от них приводили бы к коррекции лечения или к визиту к врачу, это была бы полезная система. Тогда это была бы не дополнительная нагрузка, но помощь в экономии каких-то других ресурсов. Мы могли бы реагировать на ухудшение течения болезни гораздо раньше, и общее состояние человека оставалось бы лучше. Жизнь с хроническим заболеваниями была бы проще, мы смогли бы избежать кризисных ситуаций и внезапных больничных визитов.

Организованная таким образом система, в которой данные собираются и обрабатываются просто, позволит добиться более значительных успехов.

Люди все больше опасаются, что собранные о них данные могут быть использованы как-то не так, и то ли на них будут зарабатывать, то ли использовать с какими-то и вовсе нехорошими целями. Насколько сегодня защищены наши медицинские данные?

Человек может думать, что цифровые данные имеют прямое сообщение с интернетом, но на самом деле они защищены даже гораздо лучше, чем это было раньше на бумаге. Во-первых, доступ к ним очень хорошо организован, и при идентификации остаются следы в логах. Доступ как посторонних лиц, так и медицинского персонала досконально контролируется, и бояться нет причин. Важным моментом является кибербезопасность, чтобы никакой злонамеренный хакер не проник в систему – с целью ли нарушить ее работу, заблокировать к ней доступ или изменить какие-то данные.  Последнее может представлять реальную угрозу здоровью – если, например, изменить показания автоматического глюкометра и, соответственно, дозировку вводимого инсулина. Можно повлиять на датчик сердечного ритма и через него – на сердечную деятельность. Поэтому мы и должны одновременно заботиться как о доступности данных, так и о их защите. Но нельзя впадать и в другую крайность, утверждая, что доступ к данным опасен и их имеет право видеть только врач, который занимается конкретным случаем. Как я уже говорила, собираемые данные – это основа наших медицинских знаний. Так мы понимаем, какое лекарство для пациентов с COVID-19 лучше, на каком этапе нужно менять методику лечения, какие больные находятся в большей опасности. Как же нам развиваться, если мы не будем делиться между собой такой ценной информацией? У ученых-медиков и у людей, которые занимаются этими вопросами каждый день, должна быть возможность собирать и анализировать такие данные в защищенной среде. Так мы сможем вносить свой вклад не только в эстонскую, но и в мировую медицину – как в отношении COVID-19, так и в связи с другими заболеваниями.

COVID-19 – хороший пример, потому что он глобален, это пандемия, т.е. влиянию подверглись все страны. Можно сказать, что всё мировое медицинское сообщество вышло на бой против нового врага и поле этого боя должно стать благодатной почвой для сотрудничества. Как Вы, имея отношение к проектам международного сотрудничества, оцениваете сотрудничество медицинских работников по COVID-19?

Я думаю, что для того, чтобы заниматься наукой, классический научный протокол по аналогичным и по другим исследовательским работам согласован довольно точно. Сейчас в нашей больнице ведется восемь связанных с COVID-19 исследований, одно из них международное. Методика установлена, и ей следуют. Сначала договариваются о протоколе и анализе данных, а после публикации данных описывается процесс их сбора и обработки. Этот принцип распространяется и на другие доказательные исследования. Кроме того, важно понимать, что доказательным исследование может быть только в том случае, если данные опубликованы, предоставлены коллегам, а результат нашел подтверждение и в работах других сторон. Поэтому и важно, чтобы ученые активно общались между собой. Существуют специализированные среды, в основном они на базе интернета, они хорошо работают. Публикуются статьи, доступ к ним есть, можно проводить веб-конференции. Я считаю, что даже когда ученые и не собираются физически вместе со всех краев света, никаких компромиссов в плане качества нет. Накопление и распространение знаний сегодня не слишком отличается от того, что было до вспышки коронавируса.

Однако мы видим, что работа со статистикой по COVID-19 в разных странах очень различается. Например, в Пакистане, одной из наиболее населенных стран мира, врачам за каждого пациента с COVID-19 выплачивалась премия в несколько долларов, а число умерших пациентов завышалось. Или такой абсурдный пример, когда зараженный COVID-19 погибает в автокатастрофе, причиной его смерти указывается COVID-19. То есть путаницы немало. Почему не могут прийти к однозначной методике?

Вы совершенно правы, это абсурдный пример. Но, к сожалению, ничего не поделаешь, данные собирают люди, и то, как они взаимодействуют между собой, сильно отражается на цифрах. Существует также множество различий в трактовках. Достижение договоренности на мировом уровне – процесс долгий, мировая статистика смертности от разных заболеваний публикуется ВОЗ довольно редко, потому что после сбора данных еще в течение определенного времени проясняются нестыковки. COVID-19 – болезнь весьма «новая», и статистические критерии только вырабатываются. Если, допустим, мы из 2028 года посмотрим на описание этой болезни, то мы непременно увидим рядом с некоторыми странами звездочки, которые указывают, например, что это данные только по столице. При изучении данных ВОЗ иногда можно встретить примечания, что сравнение целых популяций невозможно, по каждой стране указано число случаев на 100 000 населения. Идеала пока, к сожалению, нет, но мы движемся в верном направлении.

Если посмотреть на медицинские данные с точки зрения обывателя, то что мы можем сделать, чтобы качество этих данных стало лучше?

Здесь я отмечу общеевропейскую инициативу Data Saves Lives, т.е. «Данные спасают жизни», инициатором которой стал Форум европейских пациентов. Цель инициативы – разъяснить населению необходимость сбора данных о здоровье, возможностей доступа к этим данным и их использования. Люди могут сами активно участвовать в проекте, что скажется на улучшении качества их жизни. Проект играет определенную роль и в статистических исследованиях, и я надеюсь, что в один прекрасный день мы придем к возможности пользоваться услугами телемедицины, дистанционным мониторингом, а пациент будет сам собирать данные и передавать их семейному врачу или медсестре. Так мы сможем лучше понять болезни, причины их возникновения и то, как с ними справляться. Мы знаем, что и с хроническими болезнями можно продолжать нормальную жизнь. Пациент сам играет большую роль в медицинских наблюдениях. Если у него гипертензия – он следит за кровяным давлением, если диабет – за своими пищевыми привычками, если болят суставы – занимается лечебной физкультурой. Он использует знания, которые связаны со здоровым образом жизни. Здесь очень важна работа медиков, а также отношение родных и близких пациента.