33-aastane Kristjan oma neerusiirdamise kogemusest

Neerusiirdamine tagab neerupuudulikkusega patsientidele parima võimaliku elukvaliteedi ja vabaduse regulaarsest hemodialüüsravist. Ülemaailmse neerupäeva raames on “Tervisepooltunnis” külas Kristjan Oinus, 33-aastane tarkvara testija ja ettevõtja, kes jagab oma neerusiirdamise kogemust ja kirjeldab raviprotsessi patsiendi vaatenurgast. Kui kaua kulus aega siirdamise järjekorda võtmisest kuni operatsioonini ja kuidas möödus taastumine? Milliseid piiranguid seab siiratud neer igapäevaelule ning kui pikk on doonorneeru eluiga?

Saadet saab kuulata ka Spotify keskkonnas: https://open.spotify.com/show/5KySGcL5lfjrZe29fnXDBQ

Kristjan, millal saite aru, et neerudega on probleeme?

Arusaam, et neerudega on tõsine probleem, tekkis umbes 26-aastaselt ehk 7 aastat tagasi. Kontoris tööl olles muutus pea päeva teiseks pooleks paksuks, mõtlemine ei olnud enam selge ja imelik oli olla. Õnneks oli lähenemas visiit töötervishoiuarsti juurde ning seal tuvastati kõrge vererõhk. Et perekonnas oli varasemaltki neerudega probleeme olnud, siis saigi järgmise sammuna nefroloogi juurde mindud.

Kui kõrge oli vererõhk, et ta eraldi tähelepanu vajas?

Tehti 24 tunni monitooring, mille käigus kõrgeim näitaja oli 200 peal, rahvatantsu trenni ajal. Nii et päris kõrge.

Kuidas nägi alguses välja neeruravi?

Esmalt kirjutati välja vererõhuravim, mida tuli kaks korda päevas võtta, et vererõhk kontrolli alla saada ja aeglustada neerufunktsiooni kahjustumise tempot. Tegu on nõiaringiga, kus vererõhk kõrgeneb, et neerufunktsiooni parandada ja neer saaks oma tööd teha ning teisalt kahjustab kõrge vererõhk neere. Kõigepealt oligi vaja vererõhk kontrolli alla saada, kuid paraku kahjustus progresseerus ja ühel hetkel olid näitajad veres nii kõrged, et tuli minna hemodialüüsi.

Hemodialüüs tähendab siis regulaarseid protseduure, kus masin teeb ära töö, mida neer enam ei jõua teha?

Täpselt. Vajadus sai selgeks, kui olin neli aastat vererõhuravimite abil haigust kontrolli all hoidnud, ent probleem kasvas siiski selliseks, et tuli hakata verd puhastama kehaväliselt.

Kas enesetunne paranes?

Loomulikult. Tunne oli üldiselt parem. Hemodialüüsi puhul muidugi tead, et vahetult pärast seda on keha väsinud, kuid teisel päeval muutub tunne oluliselt paremaks. Tegemist on tänapäeval suurepärase võimalusega, mis aitab probleemiga tegeleda.

Mis hetkest oli teada, et ilma neeru siirdamata edasi elada ei saa?

Tegelikult käib see kõigi patsientide kohta, kes peavad verd kehaväliselt puhastama, sest siirdamine on ikkagi parem ja mugavam lahendus. Nii ei pea käima regulaarselt verd puhastamas, sest keha teeb seda ise. Sisuliselt kohe, kui hakkasin dialüüsis käima, sai tehtud otsus, et võimalikult kiiresti neerusiirdamise järjekorda jõuda.

Kui pikalt pidite järjekorras ootama ja kas sellega kaasnesid ka teatud piirangud?

2018. aasta oktoobris käisin esimest korda hemodialüüsis ja samal sügisel said tehtud kõik vajalikud uuringud selleks, et saaks üldse siirdamist sooritada. Patsiendi tervis peab olema korras ja kõikvõimalikud näitajad vaadatakse üle: hammastest soolestiku ja maoni. Jaanuaris toimus Tartus arstide komisjon, kus vaadati kõik lood üle ja tehti otsus, kas inimene pääseb järjekorda või mitte. Ehk 2019. aasta jaanuaris oli komisjon ja augustis toimus juba siirdamine.

Oodata tuli siis kaheksa kuud?

Just. Minuga samal ajal oli komisjonis ka tuntud inimene, kelle lugu on ka avalikult teada ning tema sai siirdamisele juba juulis. Juhtumeid on erinevaid. Inimesed on oodanud paar nädalat või mitu aastat. Minul läks tõesti kiiresti, ainult kaheksa kuud.

Millest sõltub doonori neeru sobivus?

Üheks eelduseks on kindlasti sobiv veregrupp ning samuti veres sisalduvad antigeenid, et ei tekiks nii lihtsalt konflikte. Sarnasus peaks võimalikult suur olema.

Kas te ka teate, kes see inimene oli, kelle neeru endale saite? Kas selle kohta jagatakse üldse infot?

Seda ma ei tea, ei vanust ega midagi muud. Oskan öelda nii palju, et teatud usulistel kaalutlustel võidakse avaldada doonori eesnimi, kuid minu puhul ei olnud see asjakohane. Kui kellelgi on tarvis esitada mingi palve pühakojas, siis erandkorras antakse nimi.

Kas doonori puhul on ka muid näitajaid, mida arvesse võetakse, näiteks vanus või keha suurus?

Neeru suurus võib küll mõjutada ning mida noorem on doonor, seda paremas seisundis on tõenäoliselt ka neer. Liiga vana inimest doonoriks ilmselt ei valita.

Kas neeru oodates pidite järgima kindlaid reegleid?

On kohustus hoida 24/7 telefon enda ligi ja olla valmis Tartu poole liikuma. Kolme tunni jooksul alates telefonikõnest võiks olla Tartus neerusiirdamise osakonnas kohal.

Kõne võib tulla nii ööl kui päeval?

Minu puhul oli see hommikul kell 7 ja eelnevalt oli teada, et kaasa tuleb võtta elementaarsed asjad. Midagi erilist tarvis polnud. Loomulikult ei ole soovitatav ooteperioodi jooksul välismaal viibida, sest nii jääd neerust lihtsalt ilma. Alati ei pruugi ka olla järgmine inimene see, kelle neer sobib. Sobivus ei sõltu sellest, mitmes sa järjekorras oled. Nii et pidevalt tuleb valmis olla.

Eesti on ikkagi piisavalt suur riik ja näiteks Hiiumaa kaugemast otsast Tartusse kolme tunniga ei jõua. Kas ei sõida praam või tuleb muu takistus ette.

Ma nüüd ei tea, kas selliseid olukordasid on ette tulnud, aga on võimalik, et inimesed on sarnastel x-faktori põhjustel neerust ilma jäänud.

Kui te nüüd proovite kirjeldada selle augustihommiku emotsiooni, mis teid kõnet saades tabas, siis kas tundsite pigem rõõmu või hirmu eesootava operatsiooni ees?

Pigem oli tegu vabastava tundega. Muidugi ei olnud veel selge, kuidas protseduur möödub, aga uudis, et mind oodatakse neerusiirdamisele, oli väga positiivne. Nii rõõmus nagu ma tundun praegu seda meenutades, olin ma ka sõnumit vastu võttes. Pakkisingi kiirelt oma kaks asja kokku ja istusin autosse.

Mis Tartus edasi toimus?

Kohale jõudes tehti mulle vereanalüüsid, võeti viimased proovid ja uuriti kõikvõimalike asjade kohta. Siis ootasin umbkaudu 2-3 tundi, kuni tuli teade, et on aeg operatsioonile minna. Keskpäeval protseduur algas ja kella nelja-viie vahel ärkasin.

Mis tunne ärgates oli? Kas olite täiesti teadlik oma situatsioonist ja enesetunne oli kuidagi teistsugune?

Olin teadlik, kuid ei saa öelda, et tunne oleks erinenud. Alguses olin ikkagi väsinud, sest operatsioon on kehale suur koormus. Järsku enesetunde paranemist ei toimunud, kuid varasemat väsimust, mis neerufunktsiooni languse tõttu kehasse kogunenud jääkainete pärast tekkis, ei ole sisuliselt kordagi enam ette tulnud. Minul hakkas neer momentaalselt tööle. Neerufunktsiooni näitaja, mida peamiselt kreatiniini järgi vaadatakse ning mille normaalne ülempiir on 105, oli minul enne operatsiooni 700-800 peal. Operatsioonijärgsel päeval aga oli ta juba 109 peale langenud ehk neer hakkas kohe tööle. Mõnedel võib see võtta paar nädalat, enne kui neer tööle hakkab. Nii et mul läks väga hästi.

Kui kaua esialgne paranemine aega võttis ja millal haiglast koju saite?

Mina viibisin haiglas neli nädalat. Üldiselt ollaksegi haiglas pärast siirdamist vähemalt kaks nädalat. Kui näitajad on stabiliseerunud ja raviskeem paigas, annavad arstid loa lahkumiseks. Patsienti tuleb mitu päeva jälgida, et saada paika vajalik doos immunosupressante. Minu ja doonori keha on erinevad ja organism võib hakata doonorneeruga võitlema. Selleks ongi tarvilik immuunsüsteemi supresseerida. Vastavad rohud on väga kanged ja neid ei tohi üleliia tarbida. Seetõttu ongi vaja jälgida, mida iga doos täpselt teeb.

Millal tundsite, et nüüd olete jälle terve?

Enesetunne paranes juba selle haiglas veedetud nelja nädala jooksul. Kui olin Tartus alguses paar nädalat peamiselt voodis, siis kehatoonus langes oluliselt: jalalihaseid vaat ei olnudki ja 10 kg olin kaalust alla võtnud. Tegin keha toonuse ülesehitamisega algust juba haiglas. Kõndisin iga päev treppide ja koridoride peal 10 000 sammu. Selleni aga, et saaksin joosta, kulus kolm kuud.

Siirdamisest on rohkem kui aasta möödunud. Kuidas te end praegu tunnete? Kas neer tuletab end igapäevaselt meelde?

Isegi ütleksin, et suures plaanis on ta märkamatu. Lihtsalt telefon tuletab kaks korda päevas meelde, et on aeg immuunsuse kontrollimiseks rohtusid võtta. Pisut on neeru tunda, kui kõhuli magada. Paljud inimesed, mina ise alguses kaasa arvatud, ei teagi, et siirdatud neer tuleb alakõhtu. Sinu enda neerud, mis asuvad alaseljas, jäävad sulle alles. Vaid juhul, kui enda neer on põletikuline, tuleb ta välja võtta.

Sisuliselt on teil kolm neeru?

Täpselt nii.

Kas oma neerud jätkavad ka tööd?

Jah, veri käib neist läbi, aga kui palju neil funktsionaalsust alles on, seda on raske hinnata. Kogu töö teeb ikkagi siirdatud neer. Nagu näeme inimeste pealt, kes pereliikmele neeru on kinkinud, siis saab elus väga hästi hakkama ühe neeruga. Minu enda neerud teevad ka midagi, kuid reaalselt verd puhastab siiratud neer.

Te võtate päevas kaks korda immuunsüsteemi mahasuruvaid rohtusid. Samas on immuunsüsteem vajalik, et mitte nakatuda viirustesse. Kuidas peate end praegu nakatumise eest hoidma?

Tõepoolest, ma olen väga ettevaatlik olnud. Et minu siirdamine toimus 2019. aasta sügisel ja 2020. aastal algas juba koroona levik, siis palju aega vahel polnudki. Olen alates sellest ajast töötanud kodukontoris ja inimestega kokkupuudet on olnud kaunis vähe. Olen end väga hästi hoidnud ja õnneks haigeks pole jäänud. Immuunsüsteem on varasemalt olnud väga tugev ning pole pidanud palju haiguseid põdema. Ei oska isegi öelda, kui vastuvõtlik ma praegu võin olla. Tundub, et siiani on kõik hästi läinud.

Milliseid piiranguid on teie igapäevases elus veel? Üks asi on viirusest hoidumine praegu, kuid kui tavapärast elu saate jätkata koroona taandudes?

Neeru peab ikkagi hoidma ning füüsilist kahjustust ei tohi tekitada. Kontaktspordid ja eriti võitluskunstid pole sobilikud. Et ma viimasega elus kuigi palju ei tegelenud, siis ma midagi taga ei igatse ka. Küll aga olen elu jooksul tegelenud korvpalliga, mida nüüd tõenäoliselt võistlusmomentides enam ei teeks. Käisin kuni talve tulekuni väljas tänaval mängimas. Muid piiranguid väga polegi, peaasi, et ei unusta reisile minnes rohtusid kaasa võtta.

Kuidas on lugu alkoholi tarbimise või konkreetsete dieedinõuetega?

Dieedinõuded tulenevad mitte neerust, vaid immunosupressantidest. Näiteks mina ei tohi greipi süüa, sest see tõstab immunosupressandi mõju nii kõrgeks, et on tervisele ohtlik. Suures plaanis erilisi piiranguid ei ole. Loomulikult tasuks alkoholi tarbimisega piiri pidada. Ta ei tapa päevapealt, kuid tervist kahjustavad aineid tasuks vältida.

Kuidas doonorneeru tulevik välja näeb? Organism ju võitleb temaga pidevalt ja vajate ravimeid, et seda alla suruda. Kui kaua uus neer organismis töötab?

Neerufunktsioon hakkab aja jooksul langema samadel põhjustel, miks enda neerude funktsioon langes. Seda ei saa ajaliselt täpselt ette ennustada, kõik sõltub inimesest ja neerust. Ent aja jooksul on periood pikenenud. Kui kunagi lubati maksimaalselt 7-10 aastat, siis tänapäeval öeldakse 15-20 aastat. Tean isegi juhtumeid, kus siiratud neer on funktsiooni täitnud 25 aastat.

Kas sama probleem, mis kahjustas enda neerusid, hakkab kahjustama doonorneeru?

Minu teadmist mööda küll.

Kui olemasolev neer vajab väljavahetamist, kas siis saab siirdada uue neeru?

Just, ja siis hakkab kogu protsess uuesti pihta. Ühel hetkel, kui neer ei tööta enam hästi, on taas vaja hemodialüüsi teha, et kehaväliselt verd puhastada ja uuesti siirdamisjärjekorda minna. Seda juhul kui ülejäänud keha võimaldab ja tervis on piisavalt korras. Siin aga tuleb arvesse võtta, et järgmine siirdamine on juba keerulisem, sest lisanduvad doonori antigeenid ja sobiva kombinatsiooni leidmine on raskem.

Kas suhtlete ka saatusekaaslastega ja olete kokku puutunud erinevate lugudega neerusiirdamisest?

Mina üheski grupis ei ole, kuid kokkupuuteid teiste patsientidega oli Tartus neerusiirdamise järgselt. Nefroloogia osakonnas käivad patsiendid järelkontrollides ja viibides seal esialgsel taastumisel, kohtusin ka vanemate inimestega, kes on siiratud neeruga juba aastaid elanud. Sealt sain kuulda, kuidas on kellelgi läinud. Eriliselt negatiivseid kogemusi praegu ei meenugi.

Kuidas olete vaimse tervise poole pealt hakkama saanud? Ühest küljest teate, et teil on doonorneer ja peate olema ettevaatlik, kuid samas võib teadmine ju ka stressi põhjustada?

Siiamaani suurt stressi küll ei ole olnud. Elukvaliteedi paranemine ja kõik positiivne, mis kaasneb neerusiirdamisega, ületab kõik negatiivsed emotsioonid. Vähemalt minu jaoks kindlasti.