Tekst: Stina Eilsen
Fotod: erakogu
Millal said esimest korda aru, et tegu ei ole n-ö tavalise tervisemurega?
Olin umbes 12‒13-aastane, kui arst mulle avastatud epilepsiast rääkis. Esmalt valdas mind segadus ja hirm, aga kordagi ei tundnud tunnet, et mis nüüd elust edasi saama hakkab. Ma ei mõelnud sellele toona väga. Suuresti tuli see kindlasti sellest, et olin siis nii noor, kui sellest kuulsin, ja teadsin, et mul on perekond toeks ja minu kõrval.
Kuidas epilepsia mõjutas igapäevaelu – tööd, suhteid, enesetunnet?
Enne operatsiooni muretsesin pigem inimeste pärast, kes minu ümber olid – sõbrad, pere, töökaaslased. Nemad pidid olema kogu aeg valmisolekus ja mind „kontrollima“, et kuidas mul läheb. Kindlasti mõjutas see minu igapäevategemisi suuresti. Ei saanud teha sõpradega tavapäraseid hängimisi, käimisi, sest kunagi ei võinud ette teada, millal uus hoog mind tabab. Lapsena eriti, sest siis oli tervislik seis halvem. Täiskasvanuna olin nii mina kui ka mu sõbrad haigusest juba rohkem teadlikud. Teadsime, millest hoiduda ja mida vältida.
Kuidas jõudsid Regionaalhaiglasse ja epilepsiameeskonna juurde?
Kiirabiga… Okei, nali naljaks. Kui ma pärast esimest hoogu Lastehaiglasse sattusin, hakkas sealt lumepall veerema. Olen käinud väga erinevate neuroloogide juures ning ühel hetkel suunas dr Truupõld mind analüüside ja uuringute järgselt Tartu Ülikooli Kliinikumi peaaju põhjalikumale uuringule. Selle tulemusena pandi kokku konsiilium, kus osales ka mind opereerinud Regionaalhaigla neurokirurgia keskuse juhataja dr Tarmo Areda, ja jõuti järeldusele, et olen operatsiooniks sobiv patsient.
Hiljuti tehtigi sulle operatsioon. Mis oli suurim hirm või ebakindlus enne operatsiooni?
Operatsiooni eel oli suurim hirm, et jään halvatuks ja vajan edaspidi hooldajat 24/7, et ma ei saa tavapäraste tegevustega, näiteks söömise, kõndimise, pesemise ja muu sellisega enam ise hakkama. Õnneks läks kõik suurepäraselt! Ei tasu üle ja ette mõelda. Päev ja samm korraga, nagu epilepsiaga ikka.
Mis hetkest tundsid, et midagi hakkab muutuma?
Pärast operatsiooni oli muidugi kohe positiivne tunne, sest olin selle edukalt seljatanud – ja veel kaks korda. Esimene operatsioon oli märtsis 2025 ning teine sama aasta aprillis. Suurimat erinevust märkasin sügisel, kuna mitu kuud ei olnud hooge enam esinenud. Enne operatsiooni olid hood peaaegu igakuised, vahel ka mitu korda kuus. Mälu tegi küll trikke peaaegu terve suve, aga seda oli arstide sõnul ka oodata.
Kuidas on elu pärast ravi muutunud?
Kindlasti palju positiivsemaks, nii ravi suhtes kui ka eraeluliselt. Vaatan elule hoopis helgemalt kui enne operatsiooni.
Mida tähendab täna sõna „kontroll“ või „vabadus“?
Haiguse tõttu on kontroll mind saatnud terve elu, suuresti just pere ja sõprade poolt. Õigupoolest saadab see mind mingil määral tänasenigi. Ravimeid tarvitan veel praegugi, aga kas neid ka edaspidi võtma pean, eks seda näitab aeg. Vabadus on siiski olemas, lihtsalt tuleb teada ja tunnetada oma piire. Mina olen saanud võimaluste piires kõike teha tänu lähedaste toetusele. Olen teinud juba lapsepõlvest peale sporti, mänginud tõsiselt jalgpalli. Pärast koroonat jäi see lihtsalt kuidagi tagaplaanile, aga mitte epilepsia tõttu. Samuti olen saanud reisida ja maailma näha.
Mida ütleksid inimesele, kes elab epilepsiaga ja tunneb lootusetust?
Sa ei ole üksi! Kindlasti ära lase sel haigusel enda elu juhtida! Tänapäeval on nii palju erinevaid ravivõimalusi, meditsiin on tohutult arenenud ja tänapäeva tehnoloogiad võimaldavad epilepsiaga elada täisväärtuslikku elu. Lihtsalt igaühel tuleb leida enda jaoks sobiv ravimeetod, olgu see siis tablettide, operatsioonide, stimulaatorite või muude valikute kujul. Ja mis veel kindlasti oluline – räägi inimestega! Jaga nendega oma emotsioone, oma tundeid – ära häbene seda haigust! Epilepsiat põdeva inimesena ei tee see sinust teistest halvemat.
Kas on midagi, mida oleksid tahtnud varem epilepsia ravist teada?
Lapsena hoidsid vanemad end kõige vajalikuga kursis, ma ei osanud ise toona midagi oodata või mõelda. Täiskasvanuna leian, et kõik on küllaltki kättesaadav. Küll on võimalus arstidega suhelda, lisaks ise uurimistöödega end kurssi viia, teiste kogemusi kuulata. Ka ravimite kättesaadavus ja laialdasus on tänapäeval märkimisväärsed.
Kommentaar
Dr Tarmo Areda
Jonathani loos on mitu olulist seika: esmalt kajastab tema puhul kirurgilise ravini jõudmine arstiteaduse arengut nii üldiselt kui ka Regionaalhaiglas. Epilepsiakolde määratlemine toimub mitme haigla ja mitme eri eriala spetsialistide koostöös ning otsus kirurgilise ravi võimalikkuse ja näidustuse suhtes sünnib meie haiglas dr Kateriine Orava juhitavatel epilepsia konsiiliumitel. Konsiiliumi pidamiseks on vajalik, et igal seotud erialal oleks spetsialist või paar, kes tavatöö kõrval epilepsia diagnostikasse ja ravisse täiendavalt süveneks. Regionaalhaiglas on selline meeskond hästi tööle hakanud.
Teiseks, epilepsia lõikus erineb kasvaja või verevalumi lõikusest selle poolest, et haiguskollet ei ole silmaga ega mikroskoobi all näha. Kirurg, kes eemaldab pealtnäha normaalse osa ajust, peab olema väga veendunud kolleegide (neuroloogia-neurofüsioloogia, radioloogia, neuropsühhiaatria jne) töö kvaliteedis, õnneks on meil nende lõikuste puhul abiks dr Artur Vetkas Karolinska Ülikoolihaiglast. Kolmandaks, lähedaste toetusring on diagnostiliste uuringute kadalipus ning haigusega ja raviga toimetulekul väga oluline. Lähedaste hool ja toetus oli Jonathani puhul selgelt näha ja tunda, see aitab kindlasti ka ravi tulemustele palju kaasa.
Loomise kuupäev: 23.04.2026
