Kõige enam mõjutab haigus hingamiselundeid ja seedesüsteemi. Hingamisteedesse kogunev sitke lima raskendab sekreedi väljutamist, soodustab korduvate hingamisteede infektsioonide teket ning tekitab aja jooksul pöördumatu kopsukahjustuse. Seedetrakti haaratuse korral esineb tavapäraselt malabsorptsioonisündroom, välja võivad kujuneda suhkurdiabeet ja maksakahjustus.
Tsüstilise fibroosiga elamine tähendab igapäevast ja järjepidevat ravi
Ravi eesmärk on hoida hingamisteed võimalikult sekreedivabad, ennetada ja ravida hingamisteede infektsioone ning säilitada võimalikult kaua võimalikult hea kopsufunktsioon. Samal ajal on vajalik tagada toitainete kättesaadavus ja normaalne kehakaal. Igapäevane ravi võib hõlmata inhalatsioonravi (sekreedi veeldamine, inhaleeritavad antibiootikumid), füsioteraapiat, suukaudset ravi (pankrease ensüümid, antibakteriaalne ravi, rasvlahustuvad vitamiinid) ja diabeedi korral ka insuliinravi. Haiguse raskusaste ja sellest tulenevalt ka ravi sõltuvad geenimutatsiooni tüübist.
Tsüstilise fibroosi hea ravi tähendab koostööd – patsiendi, tema lähedaste ja erinevate tervishoiuspetsialistide vahel. Sama oluline kui ravimid on ka inimese teadmised oma haigusest ja oskus igapäevase raviga toime tulla.
Tsüstilise fibroosi ravi on viimastel aastatel oluliselt arenenud
Kui varem keskendus ravi peamiselt haiguse sümptomite leevendamisele ja tüsistuste ennetamisele, siis tänapäeval on suurel osal patsientidest võimalik mõjutada ka haiguse põhjuseks oleva muteerunud CFTR geeni toimimist.
CFTR-modulaatorid on ravimid, mis aitavad teatud CFTR-geeni muutuste korral parandada puudulikult toimiva CFTR-valgu tööd. Nende ravimite efektiivsus avaldub erinevate geenimutatsioonide korral erinevalt. CFTR modulaatorravi on üks näide sellest, kuidas geneetika ja personaalmeditsiini areng võimaldavad liikuda järjest täpsema ja individuaalsema ravi suunas.
Praegu arendatakse maailmas järgmise põlvkonna CFTR-modulaatoreid, inhaleeritavat geeniteraapiat ja – mRNA-ravi. Viimased võivad tulevikus aidata ka patsiente, kellele praegused modulaatorid ei sobi või ei toimi.
2026. aasta tõi olulise muudatuse ka Eestisse
Alates 1. jaanuarist 2026 lisandus tsüstilise fibroosi tuvastamine Eesti vastsündinute riiklikku sõeluuringuprogrammi, seega pakutakse sõeluuringut kõigile Eesti vastsündinutele.Tsüstilise fibroosi sümptomid ei pruugi kergemate geenimutatsioonide korral olla lapse sünni järel kohe selgelt väljendunud. Varajane haiguse avastamine võimaldab jõuda täiendavate uuringute, spetsialistide jälgimise ja ravini võimalikult vara. Mida varem haigus avastatakse, seda efektiivsemalt on võimalik toetada lapse kasvu ja arengut, ennetada ja ravida tüsistusi ning anda perele teadmised ja vajalik tugi haigusega toimetulekuks.
Tsüstilise fibroosiga ei pea oma küsimustega üksi jääma
Regionaalhaiglas võtab tsüstilise fibroosiga patsiente vastu ka õde-nõustaja, kes toetab patsienti haiguse igapäevase käsitluse, ravi ja enesejuhtimisega seotud küsimustes. Harvikhaigusega inimene ei ole ainult tema diagnoos. Ta on laps, noor või täiskasvanu oma soovide, õpingute, töö, suhete, pere ja tulevikuplaanidega.
Õe vastuvõtuteenus aitab suurendada patsiendi teadmisi ja kindlustunnet, toetada ravijärjepidevust ning aitab leida koos patsiendiga tema vajadustele ja igapäevaelule sobivaid lahendusi. Õde-nõustaja on osa ravimeeskonnast kes aitab muuta pikaajalise haigusega toimetuleku võimalikult järjepidevaks ning patsiendile vähem koormavamaks. Kogu raviteekonna eesmärk ei ole üksnes ravida haigust, vaid toetada inimest nii, et tal oleks võimalus elada võimalikult täisväärtuslikku elu.
Loe rohkem:
Loomise kuupäev: 08.09.2026
